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올헬스가 전하는 유산균 스토리
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혼전과 악화 반복에 높은 치료비까지...염증성장질환

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혼전과 악화 반복에 높은 치료비까지...염증성장질환
대한장연구학회 설문조사















‘염증성 장질환’은 호전과 악화를 반복하는가 하면 전신 질환을 동반하고 치료 비용도 많아 환자의 삶의 질이 떨어지는 것으로 나타났다.   

대한장연구학회(학회장 김주성 서울대병원 소화기내과 교수)는 ‘2019 행복한 장(腸) 해피바울 캠페인’ 일환으로 국내 염증성장질환(크론병, 궤양성대장염) 환자 439명을 대상으로 지난 9~10월 중 시행한 설문조사 결과를 발표했다. 

염증성 장질환은 위장관에 만성적으로 염증이 발생하는 희귀난치질환으로 원인은 명확히 밝혀지지 않았다. 최근에는 2030 젊은층 환자들이 늘어나고 있는 추세다.   

조사결과 환자들은 의료비 부담으로 인해 치료를 지연하거나 중단하는 것으로 나타났다. 비용 부담으로 인해 치료를 지연하거나 중단했다고 답한 환자가 11.6%에 달했고 이후 상태가 악화됐다고 응답한 경우는 10명 중 8명(80.4%)에 달했다.  

환자들은 월 평균 약 18만원, 연 평균 약 200만원 정도의 진료비(외래진료비+약제비)를 지출했다. 입원 시에는 1회 당 평균 약 190만원, 수술 시 1회 당 평균 약 260만원을 소요됐다. 

이동시간을 포함한 병원 진료에 소요되는 시간은 평균 약 5시간으로 조사돼, 비교적 긴 시간이 걸렸다. 응답자의 31.9%가 4~5시간이라고 답했고, 6시간 이상이라고 답변한 경우도 28.2%에 달했다. 

병원 내원을 위한 교통비로는 1회 당 환자 본인이 약 3만원을 쓰고 있었다. 병원 방문 시 주로 동행하는 사람은 부모가 59.4%로 가장 높았고, 배우자 27.4%, 기타 가족이 9.6% 순으로 나타났다. 

더불어, 환자가 입원 시 부모, 배우자, 자녀 등의 가족들이 간병을 하는 경우는 50.3%였다. 이는 가족 중에 염증성장질환 환자가 있을 경우 가족들이 병원 동행, 간병 등을 하면서 발생하는 간접비 부담도 크다는 점을 의미한다.  

이 같은 결과들을 토대로, 환자 1인 당 연간 소요하는 비용을 산출해보니 약 880만원에 달했다. 특히 질환 활동기에는 약 1000만원 이상의 비용이 발생하는 양상을 보였다. 

이는 진료비, 응급실 내원비, 수술비 등 직접적인 의료비 외에 질환으로 인한 환자와 가족의 노동 생산성 소실비(간병비 등), 병원 내원을 위한 교통비, 기타 건강관리비(건강보조제 구입, 운동 등) 등 간접적인 의료비를 모두 합산한 것이다. 

대한장연구학회 김주성 회장(서울대학교병원 소화기내과 교수)은 “염증성장질환 환자들이 치료비 부담은 물론 전신에 동반되는 질환들과 정신적인 고통 등 생활 전반에 걸친 어려움이 크다는 점을 확인할 수 있었다”며 “특히 염증성장질환은 평생 치료와 관리가 필요한 중증 희귀난치질환으로 산정특례 혜택을 받고 있지만, 교통비, 간병비 등 간접비 부담도 상당하며 환자 60%가 의료비 지원을 받을 정도로 소득 수준이 낮아 의료비 부담이 결코 적지 않은 상황”이라고 설명했다.

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